Parę faktów..

Szacuje się, że 10-15% kobiet w wieku rozrodczym choruje na endometriozę. Jednak biorąc pod uwagę, że choroba ta nie jest łatwa w rozpoznaniu dane te mogą być niedoszacowane.

Czym jest endometrioza?

Endometrioza to przewlekła choroba o podłożu hormonalno-immunologicznym, która wynika z nieprawidłowego umiejscowienia tkanki endometrium, czyli błony śluzowej macicy, powodując szereg niespecyficznych dolegliwości. Zwykle endometrium zagnieżdża się w obrębie ściany macicy i/lub narządów poza macicą. Najczęściej jest to jama otrzewnej, jednak w rzadkich przypadkach endometrium może zagnieździć się w przewodzie pokarmowym, płucach, pępku, nerwach piersiowych i miednicznych, a także w bliźnie pooperacyjnej na brzuchu.

Brak odpowiedniej świadomości na temat choroby i niedoskonałe narzędzia diagnostyczne powodują, że średni czas od początku objawów do ostatecznego rozpoznania choroby wynosi aż 7-8 lat!

Endometrioza jest bardzo podstępną chorobą, ponieważ daje mnóstwo niespecyficznych objawów w zależności od lokalizacji. Chore kobiety niejednokrotnie zgłaszają negatywny wpływ objawów endometriozy na jakość ich życia, wydajność pracy oraz relacje osobiste, co zwiększa poziom stresu psychicznego. Z tego powodu endometrioza jest chorobą zarówno ciała, jak i psychiki.

Ola: Karolina, miło mi Cię gościć na Rai'owym blogu :)
Przede wszystkim cieszę się, że poruszamy dzisiaj tak ważny temat jakim jest endometrioza. Temat nie tylko ważny, ale i dla obu z nas bliski.
Jak wiesz, ja jestem w trakcie diagnozy, dlatego tym bardziej dziękuję, że zgodziłaś się opowiedzieć jak wyglądało to wszystko u Ciebie.

Czy pamiętasz jakie były pierwsze objawy, które spowodowały że zaczęłaś się niepokoić? Ze zaczęłaś rozumieć, że „to nie jest normalne” i "to nie jest Twoja uroda"?

Karolina: Bardzo trudno odpowiedzieć na to pytanie, choć kiedy cofnę się myślami do czasów liceum to chyba były to bardzo bolesne i obfite miesiączki. Być może problemy z przewodem pokarmowym, które odkąd pamiętam miałam od zawsze?

Wiesz, objawy są tak niespecyficzne w endometriozie, że naprawdę ciężko powiedzieć kiedy choroba daje pierwsze objawy. W endometriozie możesz doświadczać bólu kręgosłupa, bólu brzucha, mieć wzdęcia, biegunki lub zaparcia, ból głowy, spadki nastroju i energii, zaburzenia snu. Przy takim spektrum objawów to nie wiadomo do kogo się zgłosić. Zwykle się słyszy, że jest się hipochondrykiem, bo kto „zdrowy” ma tyle objawów na raz.

Na pewno normalne nie jest kiedy kilka dni przed okresem i kilka dni po nim jesteś wyjęta z życia zawodowego i towarzyskiego bo czujesz się jakbyś była obłożnie chora. Teraz to wiem, ale wtedy żyłam w przekonaniu, że przecież „miesiączka musi boleć, bo to normalne”. 

Dla mnie najdziwniejsze było to, że moje wszystkie objawy bez wyjątku były skorelowane z fazą cyklu menstruacyjnego, do tego stopnia, że byłam w stanie przewidzieć, że danego dnia cyklu będę miała konkretne objawy.

Opowiesz trochę więcej, jak aktualnie wygląda rozpoznanie endometriozy? 

Przede wszystkim dokładny wywiad z pacjentem i badanie ginekologiczne. Ponadto wykorzystuje się także USG i rezonans magnetyczny. Tutaj dodam, że zgodnie z najnowszymi wytycznymi laparoskopia nie jest już złotym standardem diagnostycznym w endometriozie. Mówię o tym bo to często powielany mit, niestety nawet przez osoby związane z medycyną.

Aktualnie nie ma jeszcze prostego markera laboratoryjnego, który pozwoliłby na rozpoznanie endometriozy. Choć dużo naukowo i kliniczne dzieje się w tym temacie i trzymam kciuki, aby niedługo coś udało się opracować. Oczywiście same badania laboratoryjne są ważnym elementem ustalenia przyczyn niespecyficznych objawów, bo nie zawsze przecież to musi być endometrioza.

 

Dużo mówi się o objawach fizycznych, ale wciąż za mało o radzeniu sobie ze stresem i swoim zdrowiem psychicznym po usłyszeniu diagnozy, czy jest coś co Ci pomogło w tym czasie? Co czułaś?

Endometrioza jak każda choroba przewlekła generuje stres. Może to co powiem jest nietypowe, ale dla mnie diagnoza w sumie była ulgą, że po tylu latach wiesz co ci dolega, mimo że nie ma na nią lekarstwa. Ja od jednego z ginekologów usłyszałam już kilka lat temu, że to „może być endometrioza”, ale właściwe nie zostało mi nic wytłumaczone i zaproponowane. To generuje też stres bo mimo, że jestem medykiem oczekuje pokierowania jak poprawić jakość swojego życia nawet jeśli jest to choroba nieuleczalna.

Wydaje mi się, że największym przekleństwem endometriozy są problemy z płodnością, co dla większości kobiet jest naprawdę traumatyczne i nie tyle sama diagnoza endometriozy tylko niepłodności jest najtrudniejsza. Ja jestem o tyle w tej dobrej sytuacji, że świadomie nie zdecydowałam się mieć dzieci więc powiedzmy, że ten ciężar choroby jest u mnie mniejszy. Ponadto endometrioza może mieć różne postacie zaawansowania u mnie jest względnie nie najgorzej patrząc jak choroba potrafi wyniszczyć organizm kobiety.

Oczywiście to nie jest tak, że choroba nie jest ciężarem. Objawy fizyczne, szczególnie przewlekły ból zawsze przekładają się na naszą psychikę. Najgorsze jest w sumie to, że nie wiesz jak będziesz się czuć kolejnego dnia. Czy możesz sobie zaplanować dzień w pracy lub wolny tak jak chcesz. Czy możesz coś zjeść bez konsekwencji, że będziesz się źle czuła? Endometrioza narzuca mnóstwo ograniczeń w życiu codziennym. 

To prawda, zresztą to właśnie problemy z płodnością są często dla nas tym bodźcem do badań, nawet nie sam ból i dyskomfort od nastoletnich lat.. Jak endometrioza wpłynęła na zmianę Twojej diety, suplementację, ogólnie styl życia? 

Moje życie zmieniło się tak naprawdę dużo wcześniej i nie miało to związku z samą diagnozą. Po prostu wieloletnia walka z niespecyficznymi objawami i chodzeniem od specjalisty do specjalisty wymusiła szukania na własna rękę pewnych rozwiązań. 

Miałam już tyle podejrzeń rożnych chorób, że naprawdę można poczuć się jak hipochondryk - 

mięśniaki, polipy, guz jajnika, zespół jelita drażliwego, zakażenie Helicobacter pylorii, zaburzenia depresyjne i lękowe, zespół napięcia przedmiesiączkowego, astma i alergia, nietolerancja histaminy, trądzik różowaty.

Oczywiście absolutnie nie wyklucza to endometriozy, ale sama widzisz ile tego jest i każdy mi na coś leki przepisywał, które nie rozwiązywały problemu. Słyszałam też zalecenia typu „proszę jeść pietruszkę na obniżony nastój podobno pomaga”. Serio słyszałam takie rzeczy od ginekologa.

Metodą prób i błędów oraz zgłębianiem badań naukowych i klinicznych udało mi się naprawdę fajnie wyjść za pomocą zmian w stylu życia z różnych dolegliwości np. związanych z przewodem pokarmowym. Oczywiście każdy jest inny i niekoniecznie to co jest dla mnie dobre będzie dobre dla innej kobiety z endometriozą.

Czy jest coś czego nauczyłaś się dzięki życiu z endometriozą? O swoim ciele lub o sobie?
Zauważyłam, że często diagnoza chorób nas zmienia lub odkrywamy w sobie cechy, których wcześniej nie poznaliśmy, czasem wprowadzamy do swojego życia zdrowe nawyki, których inaczej nigdy byśmy nie wprowadziły..

Nauczyłam się tego, że niestety w moim przypadku pewne odstępstwa od stylu życia gorzej znoszę niż większość osób. Zarwana noc, tydzień stresu w pracy, zbyt częste „cheat meal”, brak aktywności fizycznej naprawdę może spowodować, że czuję się fatalnie.

Jednak absolutnie nie powinniśmy też popadać w pewnego rodzaju neurotyzm na punkcie naszego stylu życia, bo to też nie prowadzi do niczego dobrego. Trzeba znaleźć złoty środek, z którym będziemy czuć się dobrze fizycznie i psychicznie, bo o to w tym wszystkim chodzi.

To do czego jeszcze zmusiła mnie choroba (i na całe szczęście) to mniej czasu poświęcam na pracę, a więcej skupiam się na sobie i swoim zdrowiu. W tej chwili naprawdę dużo mniej intensywnie pracuję w porównaniu z tym co było kilka lat temu. To bardzo duża zmiana dla mojej głowy, nauczyłam się odpuszczać i chyba zostawiam za sobą perfekcjonizm (tak mi się przynajmniej wydaje ☺).

Uświadomiłam sobie też jak pilnowanie rytmu okołodobowego jest ważne. Ja przez wiele lat byłam mocno zafiksowana na żywieniu, ale teraz już wiem, że dieta to tylko cześć sukcesu. Bardzo ważny jest też dla mnie post nocny, czyli po prostu nie jedzenie na noc. Mój post nocny to 12-14 godzin.

Mega ważne jest też znalezienie odpowiedniej techniki relaksacyjnej i umieć się odciąć od sytuacji stresowych. Wiadomo, że nie zawsze to jest takie proste bo każdy ma inną sytuację życiową, ale wierzę że przy dobrych chęciach każdy może to osiągnąć niezależnie od poziomu stresu w życiu.

Dla mnie też bardzo dużą zmianą była mądra suplementacja przeciwzapalna – witamina D, kwasy omega 3, kurkumina, magnez. I okresowo wsparcie różnymi ekstraktami roślinnymi np. adaptogenami.

Czy jest coś co chciałabyś wiedzieć na początku swojej drogi? Co chciałabyś przekazać innym osobom, które podejrzewają u siebie endometriozę, ale nie maja jeszcze diagnozy?

Koniecznie od razu trafcie do ginekologa, który zajmuje się tematem endometriozy. Moim zdaniem są tak duże braki w systemie edukacji na temat endometriozy u lekarzy, że jest duże prawdopodobieństwo zbagatelizowania choroby i nieodpowiedniego pokierowania. Niestety nie możemy liczyć na NFZ w tym temacie, lepiej niestety zapłacić za wizytę i pójść do specjalisty. Zaoszczędzimy na pewno czas i pieniądze na niepotrzebnych specjalistów.

Za mało się mówi również, że kobiety z endometriozą muszą być zaopiekowane przez różnych specjalistów – ginekologa, dietetyka, fizjoterapeutę uroginekologicznego, czasem psychoterapeutę.

Cieszy mnie też, że powstaje coraz więcej miejsc z których można czerpać wiedzę o endometriozie. Sama mam zaszczyt być częścią Rady Programowej Fundacji Endopolki, której misją jest poprawa jakości życia kobiet z endometriozą i zwiększenie świadomości o chorobie w społeczeństwie.

Wracając jeszcze do zmian. Dlaczego w endometriozie styl życia ma tak duże znaczenie? 

Problem jest aktualnie taki, że metody leczenia skupiają się na łagodzeniu głównych objawów i powikłań choroby, ale nie na osiągnięciu całkowitego wyleczenia. Wynika to po części z faktu, że my do końca nie wiemy jaka jest przyczyna choroby, a to utrudnia skuteczne leczenie. 

Wiemy na pewno, że w endometriozie szaleje stan zapalny na który częściowo mamy wpływ właśnie przez odpowiedni styl życia. Niestety nie na wszystko mamy, wyjaśnia w oparciu o badania kliniczne EBM (evidence based medicine) w kontekście wyciszania stanu zapalnego przez zmianę stylu życia w endometriozie. 

Współcześnie jest taki problem, że codzienne, nieprawidłowe nawyki  – żywność prozapalna, zaburzenia rytmu okołodobowego, nadmiar przewlekłego stresu (w dużej mierze bezzasadnego wynikającego z niewłaściwego myślenia o problemie) i nieprawidłowej reakcji na niego, przejadanie się i niska aktywność fizyczna wypacza naszą reakcję odpornościową.

A endometrioza to choroba wynikająca przynajmniej częściowo z niewłaściwej reakcji odpornościowej (stanu zapalnego). Tutaj naprawdę styl życia może mocno pomóc w poprawie naszego samopoczucia. Na pewno możemy łagodzić objawy zespołu napięcia przedmiesiączkowego, bolesność miesiączki, objawy od strony przewodu pokarmowego, zwiększyć naszą odporność na stres, poprawić jakość naszego snu.

Z drugiej strony nie możemy mieć złudzeń, że jak wszystko dopniemy na ostatni guzik to nagle endometrioza zniknie. To tak nie działa, ponieważ to wszystko jest wieloczynnikowe. Błędem jest myślenie, że zmiana styl życia wszystko nam załatwi. Endometrioza jest chorobą przewlekłą i postępującą. Dla większości kobiet choroba jest jak tykająca bomba. Nie znasz dnia ani godziny kiedy choroba nawróci. Nie zawsze musi być tak jakbyśmy tego oczekiwały, dlatego chorując na endometriozę trzeba mieć dużo pokory.

 

Pssst ! Teraz z kodem "FUNDACJA20" kupisz nasze produkty 20% taniej, a 10% przychodu z każdego zamówienia przekażemy fundacji Jeszcze.

O autorce:
Dr n. med. Karolina Karabin - Biolog molekularny, diagnosta laboratoryjny, konsultant ds. żywienia i stylu życia. Wiedzą dotyczącą diagnostyki i dietoterapii chorób dzieli się ze specjalistami i pacjentami na konferencjach, szkoleniach, webinarach oraz na łamach czasopism branżowych i portali internetowych, a także na swoim koncie na Instagramie @dr_karabin